Matkulturkrock

Idag var vi hos dietisten. De är bekymrade över att Micro inte går upp i vikt. Och att han inte dricker. Vi kände väl inte att besöket gav så mycket. Något jag dock tog med mig är att bebisar kan vara väldigt kräsna med nya smaker. Så om vi testar något så får vi inte ge upp! Så idag har det gått åt några bodys när jag har försökt ge lilleman vatten i glas! Dock så ville de att vi skulle trycka i honom modifierat socker. Det är helt emot vad vi tror är bra för honom… vår alternative läkare säger att v inte ska oroa oss. Just nu är hans kropp inte inställd på att växa, han är inställd på att läka sin hjärna! Och att stoppa fel mat i kroppen är en belastning. Det tar energi för kroppen att ta tillvara på maten också, enligt kineseologen. Så vi kämpar vidare med att försöka ge så bra kost som möjligt, med olika sorters kosttillskott. Och ikväll var lilleman otroligt pigg, energisk och motoriskt duktig trots att han både är förkyld och har sovit alldeles för lite under dagen. Hoppet om att han inte ska förbli ett paket har kommit åter trots ett negativt besök hos dietisten! och jag måste fortsätta läsa hur man stärker mitokondrierna enligt Dr Wahls. Men nu satte jag mig framför datorn istället när bebisen sover och köksdisken är undanröjd. Hrm…

51abm5t76fl-_sl500_aa300_piaudiblebottomright1373_aa300_

Ettårskalas

Igår fyllde lille bebis ett år. Det var inte direkt en dag som vi laddade för. Det kändes för sorgligt. När han föddes för ett år sedan så visste vi ju att han kunde bli sjuk, att det fanns en sannolikhet för att storebrors sjukdom var genetisk. Men vi tänkte att ödet hade gett oss denna bebis, att han blev till på naturlig väg INNAN vi visste att storebror var sjuk över huvud taget. Vi har ju fått lite hjälp på traven med graviditeten innan. Det känes som om det var ödet att vi skulle få ett friskt barn, som tröst i all sorg eftersom läkarnas första diagnos var att storebror skulle dö en långsam död… och eftersom man inte hittade MLD eller någon annan genetisk sjukdom så hann vi aldrig ta fostervattenprov på bebisen heller. Jag skulle aldrig kunna föda ett barn till världen som var förutbestämt att dö en långsam plågsam död. Eller så var det bara en vaccinskada eftersom hjärnskadorna på storebror debuterade efter ettårsvaccinet.
I somras var livet perfekt, storebror blev bara friskare och friskare och bebis utvecklades som han skulle. Livet var så lätt. Ettårsdagen såg man fram emot, skulle han tulta omkring då? Eller till jul åtminstone? Jaga omrking med brorsan? Men så krachade livet i oktober då bebis injuknade, och det rejält!! För storebror gick det aldrig så fort, han tappade aldrig krypförmågan, det var knappt att man såg någon förändring. Från en vecka till en annan så förlorade Micro krypförmåga, sitta eller ligga på mage kunde han inte heller. Vi är nog fortfarande i någon slags chock. Jag lyckades få till en tårta till i söndags då vi hade ett par vänner över på kalas. Men det var många gånger jag höll på att slänga tårtan i golvet. Allt kändes så fel. Ett ettårskalas ska vara fyllt av hopp och joller och glädje. Till råga på allt hade han feber natten innan kalaset. Snacka om att vi fick mer ångest. Skulle infektonen trigga igång ännu mer problem i hjärnan? Turligt nog var han sig själv söndag kväll, pigg och sprallig igen. Och på måndag började han äta mat igen. Idag har han ätit som vanligt i princip. Och att få i honom mat är vår största prioritet just nu, rätt mat stärker mitokondirerna. Men jag är fortfarande rädd att vi inte har sett om hjärnan har klarat sig denna gången eller inte… får ge det några dagar till. Sjukgymnasten från habiliteringen var hos oss igår och gav lite tips på sjukgymnastik. Hon tyckte att han verkade mycket rörligare med händerna och lite mindre stel i benen. På en vecka bara 🙂 Glädje!!! Men som sagt, hoppas det håller i sig, den positiva trenden… IMG_7915 - version 2

Continue reading

Första inlägget

Alla bloggar. Tänkte varför inte. Kanske blir det som en dagbok för mig själv. Kanske kan det vara så att det finns någon där ute som vill läsa. Jag har själv läst många andra bloggar för att söka svar, för att hitta människor i samma situation som mig själv, för att läsa en massa kloka ord som andra skriver.
Tre fina ungar har vi. En flicka på fem år, en fantastisk flicka med många intressen och en vilja av stål. Lillmarodör kallade vi henne kärleksfullf för när hon var liten . En pojke på tre år. Han fick bli minmarödör. Och en liten bebis som fyller ett i dagarna. Han har smeknamnet Micro (han fick ju bli micromarodör).
När mini var drygt 1,5 förstod vi att något inte stod rätt till. Utredningar följde, och den snabba historien är att vi fick reda på att han hade en obotlig och dödlig sjukdom, MLD, metakromatisk leukodystrofi. Efter beskedet på sjukhuset var det iväg på ultjaljud för att titta Micro i magen för första gången. Märkligt. Två veckor senare kom glädjebeskedet, det var nog ändå inte MLD. Inget annat tydde på det. Läkarna förstod inte varför vår pojke var sjuk, varför hans hjärna hade brytits ned. Diagnos okänd var ju en mycket trevligare diagnos!
Mini blev bara bättre och bättre ju längre tid som gick. Sen kom smällen. Micro insjuknade i några infektioner när han var tio månader. Efter tredagarsfebern (som han tillbringade i vår famn), så fick han aldrig upp krypfarten igen. Seg var han. Sedan hände allt snabbt. På en vecka slutade han krypa, slutade ligga på mage och kunde inte sitta längre. Hjärnröntgen visade på samma skador i hjärnan som på storebror. Japp, nu sitter vi här med en okänd genetisk sjukdom som ingen vet någonting om.