Första inlägget

Alla bloggar. Tänkte varför inte. Kanske blir det som en dagbok för mig själv. Kanske kan det vara så att det finns någon där ute som vill läsa. Jag har själv läst många andra bloggar för att söka svar, för att hitta människor i samma situation som mig själv, för att läsa en massa kloka ord som andra skriver.
Tre fina ungar har vi. En flicka på fem år, en fantastisk flicka med många intressen och en vilja av stål. Lillmarodör kallade vi henne kärleksfullf för när hon var liten . En pojke på tre år. Han fick bli minmarödör. Och en liten bebis som fyller ett i dagarna. Han har smeknamnet Micro (han fick ju bli micromarodör).
När mini var drygt 1,5 förstod vi att något inte stod rätt till. Utredningar följde, och den snabba historien är att vi fick reda på att han hade en obotlig och dödlig sjukdom, MLD, metakromatisk leukodystrofi. Efter beskedet på sjukhuset var det iväg på ultjaljud för att titta Micro i magen för första gången. Märkligt. Två veckor senare kom glädjebeskedet, det var nog ändå inte MLD. Inget annat tydde på det. Läkarna förstod inte varför vår pojke var sjuk, varför hans hjärna hade brytits ned. Diagnos okänd var ju en mycket trevligare diagnos!
Mini blev bara bättre och bättre ju längre tid som gick. Sen kom smällen. Micro insjuknade i några infektioner när han var tio månader. Efter tredagarsfebern (som han tillbringade i vår famn), så fick han aldrig upp krypfarten igen. Seg var han. Sedan hände allt snabbt. På en vecka slutade han krypa, slutade ligga på mage och kunde inte sitta längre. Hjärnröntgen visade på samma skador i hjärnan som på storebror. Japp, nu sitter vi här med en okänd genetisk sjukdom som ingen vet någonting om.
Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s