Ettårskalas

Igår fyllde lille bebis ett år. Det var inte direkt en dag som vi laddade för. Det kändes för sorgligt. När han föddes för ett år sedan så visste vi ju att han kunde bli sjuk, att det fanns en sannolikhet för att storebrors sjukdom var genetisk. Men vi tänkte att ödet hade gett oss denna bebis, att han blev till på naturlig väg INNAN vi visste att storebror var sjuk över huvud taget. Vi har ju fått lite hjälp på traven med graviditeten innan. Det känes som om det var ödet att vi skulle få ett friskt barn, som tröst i all sorg eftersom läkarnas första diagnos var att storebror skulle dö en långsam död… och eftersom man inte hittade MLD eller någon annan genetisk sjukdom så hann vi aldrig ta fostervattenprov på bebisen heller. Jag skulle aldrig kunna föda ett barn till världen som var förutbestämt att dö en långsam plågsam död. Eller så var det bara en vaccinskada eftersom hjärnskadorna på storebror debuterade efter ettårsvaccinet.
I somras var livet perfekt, storebror blev bara friskare och friskare och bebis utvecklades som han skulle. Livet var så lätt. Ettårsdagen såg man fram emot, skulle han tulta omkring då? Eller till jul åtminstone? Jaga omrking med brorsan? Men så krachade livet i oktober då bebis injuknade, och det rejält!! För storebror gick det aldrig så fort, han tappade aldrig krypförmågan, det var knappt att man såg någon förändring. Från en vecka till en annan så förlorade Micro krypförmåga, sitta eller ligga på mage kunde han inte heller. Vi är nog fortfarande i någon slags chock. Jag lyckades få till en tårta till i söndags då vi hade ett par vänner över på kalas. Men det var många gånger jag höll på att slänga tårtan i golvet. Allt kändes så fel. Ett ettårskalas ska vara fyllt av hopp och joller och glädje. Till råga på allt hade han feber natten innan kalaset. Snacka om att vi fick mer ångest. Skulle infektonen trigga igång ännu mer problem i hjärnan? Turligt nog var han sig själv söndag kväll, pigg och sprallig igen. Och på måndag började han äta mat igen. Idag har han ätit som vanligt i princip. Och att få i honom mat är vår största prioritet just nu, rätt mat stärker mitokondirerna. Men jag är fortfarande rädd att vi inte har sett om hjärnan har klarat sig denna gången eller inte… får ge det några dagar till. Sjukgymnasten från habiliteringen var hos oss igår och gav lite tips på sjukgymnastik. Hon tyckte att han verkade mycket rörligare med händerna och lite mindre stel i benen. På en vecka bara 🙂 Glädje!!! Men som sagt, hoppas det håller i sig, den positiva trenden… IMG_7915 - version 2

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s