Mellandagar

Julen avklarad. Hoppet åter. Lille bebisen verkar må mycket bättre! Han har ätit mycket bättre de senaste dagarna, underbart! Och vi kämpar för att trycka i honom antioxidanter, oljor och mineraler. Det känns som en seger varje dag han fått i sig “sin dos”. Vi inbillar oss att han känns aningens piggare och rörligare. Hans handmotorik har förbättrats avsevärt. Jag tittade precis dock på en film från slutet av oktober, och där säger han tydligt “mama” och “babua”. Det säger han inte nu längre. Fan. Jag ser min andre älskade pojke hur han utvecklas i en rask takt. Han leker mer och mer fantasilekar, han har börjat sjunga enormt mycket, han hittar till och med på egna låtttexter. Ångesten kommer och tar tag  i mig samtidigt som jag beundrar min sons utveckling. Kan hjärnan ta stryk om de åker på en rejäl influensa? Kan allting tas ifrån dem? En treåring är så medveten om sig själv. Mitt hjärta blöder när jag tänker på att han skulle bli sämre och faktiskt FÖRSTÅ att han blir sämre. Eller har vi stärkt mitokondrierna tillräckligt genom att boozta dem med kosttillskott och så bra mat som möjligt så att de klarar av nästa infektion? Jag stoppar huvudet i sanden, tänker att vi har stärkt dem och tänker att morgondagen får man ta en annan dag, fokusera på nuet… inför det är ALLA lika, döden kan komma till vem som helst imorgon, den man minst anar. Kanske våra mitokondriekillar överlever de flesta av sina jämnåriga kamrater. Den som lever om 100 år får se!

IMG_1805 - version 2.JPG

Advertisements

Jag ger upp…

Hur gör man när man inte orkar mer? När ungen skriker och skriker och vägrar äta och vägrar dricka och man vet att att inte är vanlig kolik som går över. Att han skriker för att han kanske håller på att dö. Hur ska man orka höra på det här skriket och gnället i flera år innan han dör, utan att kunna hjälpa. Båda vi går hemma och mår så kasst. Vi får ingenting gjort, mindre än när en jobbade och en var hemma med en frisk bebis. Hemmet är misär och grönsakerna ligger och ruttnar o kylen för vi orkar inte göra något med dem trots att vi borde äta bra mat. Storasyskonen kommer i kläm hela tiden, ingen har tid med dem.

Ettårskalas

Igår fyllde lille bebis ett år. Det var inte direkt en dag som vi laddade för. Det kändes för sorgligt. När han föddes för ett år sedan så visste vi ju att han kunde bli sjuk, att det fanns en sannolikhet för att storebrors sjukdom var genetisk. Men vi tänkte att ödet hade gett oss denna bebis, att han blev till på naturlig väg INNAN vi visste att storebror var sjuk över huvud taget. Vi har ju fått lite hjälp på traven med graviditeten innan. Det känes som om det var ödet att vi skulle få ett friskt barn, som tröst i all sorg eftersom läkarnas första diagnos var att storebror skulle dö en långsam död… och eftersom man inte hittade MLD eller någon annan genetisk sjukdom så hann vi aldrig ta fostervattenprov på bebisen heller. Jag skulle aldrig kunna föda ett barn till världen som var förutbestämt att dö en långsam plågsam död. Eller så var det bara en vaccinskada eftersom hjärnskadorna på storebror debuterade efter ettårsvaccinet.
I somras var livet perfekt, storebror blev bara friskare och friskare och bebis utvecklades som han skulle. Livet var så lätt. Ettårsdagen såg man fram emot, skulle han tulta omkring då? Eller till jul åtminstone? Jaga omrking med brorsan? Men så krachade livet i oktober då bebis injuknade, och det rejält!! För storebror gick det aldrig så fort, han tappade aldrig krypförmågan, det var knappt att man såg någon förändring. Från en vecka till en annan så förlorade Micro krypförmåga, sitta eller ligga på mage kunde han inte heller. Vi är nog fortfarande i någon slags chock. Jag lyckades få till en tårta till i söndags då vi hade ett par vänner över på kalas. Men det var många gånger jag höll på att slänga tårtan i golvet. Allt kändes så fel. Ett ettårskalas ska vara fyllt av hopp och joller och glädje. Till råga på allt hade han feber natten innan kalaset. Snacka om att vi fick mer ångest. Skulle infektonen trigga igång ännu mer problem i hjärnan? Turligt nog var han sig själv söndag kväll, pigg och sprallig igen. Och på måndag började han äta mat igen. Idag har han ätit som vanligt i princip. Och att få i honom mat är vår största prioritet just nu, rätt mat stärker mitokondirerna. Men jag är fortfarande rädd att vi inte har sett om hjärnan har klarat sig denna gången eller inte… får ge det några dagar till. Sjukgymnasten från habiliteringen var hos oss igår och gav lite tips på sjukgymnastik. Hon tyckte att han verkade mycket rörligare med händerna och lite mindre stel i benen. På en vecka bara 🙂 Glädje!!! Men som sagt, hoppas det håller i sig, den positiva trenden… IMG_7915 - version 2

Continue reading

Första inlägget

Alla bloggar. Tänkte varför inte. Kanske blir det som en dagbok för mig själv. Kanske kan det vara så att det finns någon där ute som vill läsa. Jag har själv läst många andra bloggar för att söka svar, för att hitta människor i samma situation som mig själv, för att läsa en massa kloka ord som andra skriver.
Tre fina ungar har vi. En flicka på fem år, en fantastisk flicka med många intressen och en vilja av stål. Lillmarodör kallade vi henne kärleksfullf för när hon var liten . En pojke på tre år. Han fick bli minmarödör. Och en liten bebis som fyller ett i dagarna. Han har smeknamnet Micro (han fick ju bli micromarodör).
När mini var drygt 1,5 förstod vi att något inte stod rätt till. Utredningar följde, och den snabba historien är att vi fick reda på att han hade en obotlig och dödlig sjukdom, MLD, metakromatisk leukodystrofi. Efter beskedet på sjukhuset var det iväg på ultjaljud för att titta Micro i magen för första gången. Märkligt. Två veckor senare kom glädjebeskedet, det var nog ändå inte MLD. Inget annat tydde på det. Läkarna förstod inte varför vår pojke var sjuk, varför hans hjärna hade brytits ned. Diagnos okänd var ju en mycket trevligare diagnos!
Mini blev bara bättre och bättre ju längre tid som gick. Sen kom smällen. Micro insjuknade i några infektioner när han var tio månader. Efter tredagarsfebern (som han tillbringade i vår famn), så fick han aldrig upp krypfarten igen. Seg var han. Sedan hände allt snabbt. På en vecka slutade han krypa, slutade ligga på mage och kunde inte sitta längre. Hjärnröntgen visade på samma skador i hjärnan som på storebror. Japp, nu sitter vi här med en okänd genetisk sjukdom som ingen vet någonting om.